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          守護垂危新生兒的“白衣天使”

          2023-3-13 09:34| 查看: 389

          摘要: “患兒的基因檢測報告出來了,確診希特林蛋白缺乏癥!2月13日晚,福州市第一醫院兒科主任、福建省勞動模范嚴爭給記者發來信息。這是她第二次與這種罕見病“狹路相逢”,相比十幾年前的坎坷與艱難,這次的確診過程 ...

          “患兒的基因檢測報告出來了,確診希特林蛋白缺乏癥!2月13日晚,福州市第一醫院兒科主任、福建省勞動模范嚴爭給記者發來信息。這是她第二次與這種罕見病“狹路相逢”,相比十幾年前的坎坷與艱難,這次的確診過程堪稱“順利”。

            嚴爭出身于醫學世家,1987年畢業后,由于喜愛孩子,她選擇留在兒科,并于2006年建立醫院新生兒科,深耕新生兒罕見病、危重癥、疑難病領域。

            新生兒搶救分秒必爭,正如嚴爭的性格,快人快語,連走路都很快。

            從醫近40年,嚴爭跟很多絕望的家庭并肩站在一起,陪伴無數垂危的小生命“闖關”。

            再遇“希特林癥”

            2010年,一位新生兒因為黃疸嚴重被轉診至福州市第一醫院,半天后病情加重而夭折,嚴爭深感惋惜。兩年后,同一位產婦再次找到她,其第二胎再次出現了同樣的癥狀。

            這一回,嚴爭開始疑惑,仔細檢查后她發現,除了黃疸,孩子還存在肝、脾腫大,直接膽紅素升高,并不像是普通生理性黃疸。那么是什么原因導致的呢?

            那段時間,嚴爭一下班就埋進資料和文獻中。終于,她查到廣州一家醫院曾收治過癥狀類似的病例,便委托同學將患兒的血液帶去檢測,最終的結果指向“希特林蛋白缺乏癥”,一種罕見的遺傳代謝病!叭绻患皶r確診、對癥治療,肝硬化會危及生命!

            這已不是嚴爭第一次與罕見病狹路相逢。

            早些年,在臨床中,常有新生兒不明原因死亡;高危兒保門診里,頻現無法確診的病例。生命的流逝讓嚴爭難過,也讓她燃起了探索的斗志。

            2013年,以“希特林蛋白缺乏癥”為起點,她和同事開始攻克“新生兒高膽紅素血癥發病機制”。2015年,她建立了“嚴爭勞模工作室”,帶領團隊從臨床診療技術、科研教學等方面,展開對罕見病、危重癥、疑難雜癥的研究;驒z測動輒花費上萬元,很多家庭難以承受。為此,嚴爭和同事爭取到課題基金,讓罕見病患兒可以免費接受檢測。

            今年1月,又一位患有“希特林蛋白缺乏癥”的孩子走進門診時,嚴爭很快就識別了出來。經過治療,目前孩子的肝、脾開始縮小,黃疸明顯消退。

            “十幾年前,這種病只能藥物控制,現在通過喝特殊奶粉,患兒可以過上正常人的生活”。嚴爭很欣慰,越來越多的疑難罕見病正從“無法診斷”到“有藥可治”。

            “破案”樂趣無窮

            同事們常開嚴爭的玩笑,說她遇到疑難雜癥就“兩眼放光”。嚴爭笑著承認,“找病因的過程就像‘破案’,揭開謎底的那一刻,是作為醫生最有成就感的時刻!庇龅皆\斷不明的病人,她就把病歷打印下來,帶回家慢慢琢磨!安∏殡m然復雜,但一定有蛛絲馬跡!

            去年,一位患兒因“心律失!比朐,在胎兒B超診斷中一直被判定為“早搏”。然而,孩子不久便出現了嚴重心衰癥狀,血氧一直往下掉,“案情”撲朔迷離。

            嚴爭仔細推敲后發現,心電圖指向的不是早搏,而是房室傳導阻滯,其誘因是較為少見的“新生兒狼瘡綜合征”。經過檢查,她的猜想被驗證,為后續治療贏得了先機……

            一談起接診過的病人,嚴爭就打開了話匣子。兒科又被稱為“啞科”,患兒無法表達自己的疼痛和感受,這讓“破案”的過程頗為波折,但嚴爭樂在其中。

            作為老師,嚴爭把“破案”的故事帶到了福建醫科大學的課堂上。一個個病例生動而鮮活,她講得盡興,學生聽得入味,課堂上經常響起掌聲。

            寫思路、集體討論……在科室里,嚴爭引導更多年輕醫生走上了“破案”之旅!昂芏鄷r候,醫學并不是多么高精尖的技術,能否找到癥結所在,考驗的是耐心、細心與愛心!眹罓幷f。

            門診里的“戰友情”

            高危兒保門診里,嚴爭是“主心骨”般的存在。在這間診室,面對孩子未知的未來,為人父母的喜悅常被焦慮和恐懼沖淡,有的家長當著她的面泣不成聲!安灰胩,沒什么可怕的,我陪你一起戰斗!”嚴爭的熱忱和專業總能給人勇氣。

            患者多得顧不過來時,她會讓病情棘手的患兒家長留下電話,晚上空閑時打過去跟對方聊聊。記者采訪時,有家長領著出院的小患者來她辦公室道謝,嚴爭熱情地迎上去:“記得來復查,有問題隨時找我!

            從驚心動魄的搶救,到出院后每個月的隨訪,嚴爭護佑無數患兒闖過難關。見證并陪伴孩子們的成長,也讓她和很多家庭建立了“戰友情”。對于這位值得托付和信賴的“嚴主任”,有的家長直到孩子十七八歲,遇到難題仍來找她!拔覜]有執照,可不敢再給你看了!彼蛉ぜ议L,卻還是幫忙聯系了其他科室的醫生。

            當醫生近40年,讓嚴爭動容的瞬間還有很多。2021年出生的三胞胎早產兒,臟器發育極不成熟,在醫院度過了呼吸關、感染關、喂養關。出院后,媽媽經常發來孩子的視頻和寫真!翱粗麄兘】党砷L,我心里也感到非常幸福!眹罓幷f。

            每年一次的“早產兒回娘家”活動上,很多家長帶著孩子回來看望她。一位患兒母親在發言中由衷地說:“我從嚴主任這里知道,醫患關系,原來如此簡單而又溫暖!弊谂_下的嚴爭一邊笑得燦爛,一邊紅了眼眶。

            采訪手記

            熱愛可抵歲月漫長

            陳曦

            嚴爭一頭利落短發、嗓音洪亮、來去如風。跟她打過交道的人,很難不被她的率直和熱忱所感染。但在采訪中,更打動我的,是她旺盛的探索欲和對醫學事業由衷的熱愛。

            雖然已是新生兒重癥領域的“資深專家”,但嚴爭依然步履不停。疑難罕見病患兒往往輾轉幾家醫院無法確診,到了嚴爭這里,她不肯放過任何一點線索,“案子”破了就能挽救稚嫩的生命,這種“誘惑”讓她廢寢忘食、甘之如飴。

            可能因為出身醫學世家,她對這個職業有一種與生俱來的信仰;可能因為兒科領域還有太多“未解之謎”,所以她分秒必爭,想要做得更多……這份熱愛正傳遞給更多的學生和后輩。

            作為科室的“主心骨”,嚴爭幾乎24小時待命;大搶救說來就來,連軸轉是常事;父母和丈夫都是醫生,即便過年,一家人也很難吃上團圓飯……做醫生“苦”的部分,嚴爭很少提,因為在她眼中,樂遠大于苦。

            醫路四十載,唯有熱愛可抵歲月漫長。

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          GMT+8, 2023-4-21 14:36

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