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        與“星”同行 驅散孤獨 ——“世界孤獨癥日”特別報道

        2023-4-2 09:33| 查看: 3104

        摘要: 4月2日是“世界孤獨癥日”。近日,中國精協孤獨癥工作委員會發布我國2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號——關愛孤獨癥兒童,關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。 針對這一主題,是這樣解析的:孤獨癥群體的服 ...


        4月2日是“世界孤獨癥日”。近日,中國精協孤獨癥工作委員會發布我國2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號——關愛孤獨癥兒童,關注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業工作者。

        針對這一主題,是這樣解析的:孤獨癥群體的服務、支持與照護是一場人生接力馬拉松,需要有很多人的付出與堅守,他們是家庭成員、特教老師、康復師、醫師、社會工作者、社區人員、就業與托養安置工作等眾多的服務人員……關注與支持他們就是對孤獨癥人士的關愛!

        本期《心靈護航》走進義烏揚帆兒童潛能開發中心,共同關注來自“星星”的孩子和他們的家長以及服務者。

        孤獨癥孩子家長的無奈與孤獨

        曉倩(化名)的一天,通常是這樣的:早上起床,把患有孤獨癥的兒子洛洛(化名)收拾干凈后,一起來到義烏揚帆兒童潛能開發中心進行康復訓練,一待就是一整天?祻蜋C構、家這樣兩點一線的生活,已經持續了近3年,她不知道還要堅持多久,但她堅定地說:“一定要訓練,我不能放棄他!

        一個家庭里,當一個心智障礙者孩子出生,可能就意味著,一個家長也被困在家中,從此不能工作,失去生活,甚至沒有自我。

        “洛洛出生14個月的時候,突然不愛說話了,到16個月,連媽媽也不肯叫了,去醫院被診斷出孤獨癥!闭f到這里,今年42歲的曉倩紅了眼眶,“當時我想著請假兩個月,多陪陪他應該就好了,沒想到這個毛病會這么可怕,他再也沒有和我說過話!

        洛洛確診后,曉倩輾轉多處就醫,最后來到義烏揚帆兒童潛能開發中心,每天堅持陪孩子做康復訓練。

        “難,太難了!鞭o職之后,曉倩一家的經濟重擔就壓在丈夫身上,夫妻倆幾乎斷了所有的社交圈。3年里,她時常有這樣一種感覺:自己像被一個網給網住了,越是拼命掙扎,越是身心俱疲,隨著孩子長大,這張網有了越收越緊的趨勢!拔液軔鬯,可是他總是不能理解我的意思,我控制不住要兇他,兇完后又很懊悔,他只是生病了……”

        照顧一個孤獨癥的孩子,造成了一個孤獨的家長。

        特教老師的堅持與窘迫

        今年是黃子琴從事孤獨癥康復事業的第11個年頭,從一名特教老師,成長為義烏揚帆兒童潛能開發中心項目主管,黃子琴堅定地告訴記者:“療愈孤獨癥兒童,是可以看到希望的!”這也是她十幾年如一日堅守這份事業的不竭動力。

        剛接觸孤獨癥孩子時,黃子琴并不像現在這般有信心,直到遇見寧寧(化名),一個4歲的孤獨癥兒童!皩帉帟f話,但是只會重復大人和他說的話,就像一臺小復讀機,運動上也有些欠缺!秉S子琴說,經過幾年堅持不懈的康復訓練,寧寧8歲時,已經回歸校園,各方面能力和普通孩子無異。這樣的案例雖然不多,但足以讓黃子琴激動很久。

        緊張的節奏、付出與收入不成正比,心理上從憧憬到失意,跟黃子琴一起培訓、實習、成長起來的年輕老師陸續離開,或者進入公辦機構,有的干脆離開特教領域,像黃子琴這樣堅持下來的并不多。

        “在社會支持體系足夠完善之前,最大壓力的承受者是家長,他們是孩子最堅強的守護者,最大的心愿就是希望比孩子多活一天!秉S子琴說,但光有父母,孩子是無法在社會上生存立足的,康復師和特教老師承擔專業支持者的角色。

        所幸的是,這些年,越來越多的專業特教老師逐漸加入孤獨癥康復行列,幫助孩子走出自己封閉的世界。

        “路途雖遠,但我愿意陪你們一直走下去”

        “你為什么會成為一名特教老師?”

        面對這一問題,不少特教康復師常常會提到對于事業的一份初心和一種執念,揚帆兒童潛能開發中心負責人徐悅也不例外。

        揚帆兒童潛能開發中心創辦于2011年,致力于為孤獨癥兒童開啟心窗,呵護心理健康,促進他們快樂成長。目前,機構里共有76個孤獨癥孩子,他們中年齡最小的只有2周歲,最大的10周歲。

        在徐悅看來,自己與孤獨癥康復事業許是注定的緣分。2004年,高考成績出來后,在親戚推薦下,徐悅選擇了社會工作專業!斑@在當時屬于比較冷門的專業,畢業找工作并不容易!鼻舐氝^程中,杭州一家孤獨癥康復機構吸引了徐悅的注意,“當時給我的感覺就是里面的孩子特別需要幫助,他們的家長也非常不易!痹诮酉聛硎畮啄陼r間里,徐悅跌跌撞撞,不斷摸索,陪著許多孤獨癥家庭一路同行。這條路帶給無數孤獨癥家庭希望,也讓徐悅找到長期追尋的那份初心。

        當問起徐悅印象最深刻的是哪一個家庭時,他沉思了一會兒,向記者訴說道。

        “孩子是東陽人,3周歲的時候確診為孤獨癥,家長就帶著孩子來到我們機構,從此開始了4年的‘馬拉松’!毙鞇偦貞,孩子父親往返于東陽橫店與義烏之間, 日復一日,從未間斷過;侍觳回撚行娜,孩子7周歲時已經可以融入小學生活。今年春節,孩子父親給徐悅打來電話,咨詢孩子接下來升學問題!拔医ㄗh他讀‘3+2’高職院校,家長非常開心!

        走進特殊兒童群體多年,徐悅陪伴他們成長,也見證了許多不可能轉化為可能。徐悅坦言,通過強化訓練雖能改善兒童的情緒和行為、提高語言和社交能力等,但目前仍無法徹底治愈孤獨癥。值得慶幸的是,一些孩子經過康復治療后順利進入小學,能和普通兒童一樣接受義務教育。采訪中,徐悅反復強調,早發現、早確診、早干預、早治療,這是科學治療孤獨癥的關鍵。

        咨詢師觀點

        包容、接納,讓“星孩”融入人間

        “當得知孩子診斷‘孤獨癥’,屬于‘星星的孩子’那一刻,家長的心情肯定是震驚、難過,甚至會有強烈的擔心和自責!毙鞇偙硎,孤獨癥看護者(家長)因為長期持續承受巨大心理壓力,成為心理疾病高危群體,他們也是一個需要被關注和關愛的群體。但對于孩子而言,父母良好的心態與情緒調整是全家應對疾病的利器。

        近幾年,關于孤獨癥“接納與包容”這個主題,被人們越來越多提及。在徐悅看來,接納與包容,并不是兩個截然獨立的概念,包容是兩者的基礎,在包容的基礎上接納,接納才不僅僅是一種形式,更是一種可持續的過程,離開包容的接納,即使一時接納了,最終也可能會導致敵對的分離。

        “包容不是照單全收,不是擁有孤獨癥譜系障礙的標簽,就合理化了所有的行為。包容不是一種命令和要求,也不是一種可以輕而易舉傳遞的態度,更不是強調一味容忍!毙鞇偨忉,包容更像是一種可以等待你變好的期待,是對暫時做不到的一種時間上的寬容和期許,但不意味著沒有任何要求。對于問題行為,我們作如是觀,對于缺陷性行為,我們也作如是觀:給予時間和恰當的幫助,事情會變好。

        包容是對多樣性生態的一種理解。不管我們在孤獨癥譜系障礙人士身上給予多大努力的人為干預,他們始終都是那么一群迥異于他們周圍一般人群的那個。如果他們始終保持的不同于常人的行為特征,與人無擾,與己無害,我們應當允許并最好悅納這種特立獨行的存在。我們可以宣示世界的是,他不同,但我們和諧共在。

        包容是一種發展觀,而不是靜止的接受和發展的停滯。孤獨癥譜系障礙人士擁有同等的發展權利,包括身體和心智的發展。他們不僅擁有這些權利,我們還應當意識到,他們的發展明顯受到他們所罹患障礙的阻礙。我們不能對這些影響其個人身心發展的障礙性因素置若罔聞,或簡單地用“生態多樣性”而對我們應該給予他們幫助的責任敷衍塞責。

        包容與接納,是一個艱苦的過程,而不是一個輕而易舉的態度。愿我們對孤獨癥譜系障礙人士的愛和包容,化為溫暖的力量推動每一個孤獨癥家庭繼續前進,讓“星星的孩子”同我們一起融入這多彩世界,擁抱和諧美好的常態生活!

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